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沉寂的生命也有尊嚴(yán),,他為植物人建“港灣”

發(fā)布時(shí)間 | 2020/10/30 9:02:44

在距離北京城區(qū)兩小時(shí)車(chē)程的密云區(qū),,驅(qū)車(chē)穿過(guò)一片樹(shù)林和幾處村莊,拐過(guò)幾個(gè)彎后,,就到達(dá)了一處特殊的托養(yǎng)機(jī)構(gòu),,30余個(gè)生命在此靜默地延續(xù)著,。盡管無(wú)聲、沉默,,但只要他們還在這個(gè)世上,,就能讓背后的一個(gè)個(gè)家庭懷有希望。這家機(jī)構(gòu)名為北京延生托養(yǎng)中心,,是一家植物人專(zhuān)業(yè)托養(yǎng)機(jī)構(gòu),。

  5年前,,機(jī)構(gòu)剛創(chuàng)立時(shí),位置還在更偏僻的山里,,下了公交車(chē)還要走上好幾里路,。創(chuàng)辦后的最初兩年,只收住了兩名患者,。但目前,,這里的30余張床位已經(jīng)滿(mǎn)員,還有接連不斷的電話(huà)咨詢(xún)和等待床位的患者,。

  相久大,,這家植物人托養(yǎng)中心的創(chuàng)始人,曾是一名神經(jīng)外科醫(yī)生,。他發(fā)現(xiàn),,當(dāng)一個(gè)患者成為植物人后,處境會(huì)變得極為尷尬:醫(yī)療機(jī)構(gòu)認(rèn)為繼續(xù)投入大量治療的意義不大,,建議出院康復(fù)療養(yǎng),;養(yǎng)老服務(wù)機(jī)構(gòu)對(duì)植物人的收費(fèi)高且專(zhuān)業(yè)水平有限,或以患者年齡未達(dá)到60周歲為由拒絕接收,;長(zhǎng)期在家照料完全失能患者,,對(duì)于任何一個(gè)家庭來(lái)說(shuō),不僅需要具備一定的護(hù)理能力,,還要投入大量精力和財(cái)力,。

  相久大目睹過(guò)許多家庭因難以維持長(zhǎng)效科學(xué)的居家看護(hù)而導(dǎo)致患者生命終結(jié)的案例,也看到了許多家庭因長(zhǎng)期治療和照護(hù)最終傾家蕩產(chǎn),,因病致貧,。在他看來(lái),植物人的照料工作應(yīng)該“由專(zhuān)業(yè)的人做專(zhuān)業(yè)的事”,,既能使患者得到科學(xué)照護(hù),,又能減輕背后一個(gè)甚至數(shù)個(gè)家庭的負(fù)擔(dān)。

  “安養(yǎng)一個(gè)植物人,,就是讓他背后的家庭喘口氣”

  2020年1月,,老安的妻子因?yàn)橐粓?chǎng)車(chē)禍成了植物人。經(jīng)過(guò)搶救,,總算保住了性命,。在醫(yī)院治療4個(gè)月后,妻子的病情仍不見(jiàn)起色,,依舊昏迷不醒,,四五十萬(wàn)的治療費(fèi)讓這個(gè)普通家庭的未來(lái)蒙上陰影。

  經(jīng)過(guò)多方輾轉(zhuǎn)打聽(tīng),,老安與相久大取得了聯(lián)系,。在仔細(xì)了解托養(yǎng)中心的情況后,,老安抱著試一試的心態(tài)帶著妻子來(lái)到了這里。20名護(hù)士24小時(shí)值班,,加上專(zhuān)業(yè)的監(jiān)護(hù)設(shè)備,,以及每月7500元的打包式收費(fèi),讓他在近乎絕望了半年后,,終于松了一口氣,。

  老安和妻子的感情頗深,盡管有護(hù)士的照護(hù),,老安依舊每天親自來(lái)給妻子喂飯,、拍背、揉腿……還時(shí)不時(shí)在妻子耳邊對(duì)她說(shuō)一說(shuō)家里的近況,?!拔腋嗾f(shuō)些家里的事,也許能刺激她的大腦,?!崩习策煅实卣f(shuō),“我多么希望有一天她能醒來(lái),,像以前一樣看看這個(gè)家,。”

  希望固然美好,,但也抵不過(guò)現(xiàn)實(shí)壓力,。“我永遠(yuǎn)不會(huì)放棄她,,但經(jīng)濟(jì)壓力太大了,,現(xiàn)實(shí)問(wèn)題不得不去面對(duì),如果不是來(lái)到托養(yǎng)中心,,我都不知道自己什么時(shí)候才能喘口氣,。”老安說(shuō),。

  “我是一名醫(yī)生,,看過(guò)太多生命從眼前流逝,我不愿再看到因?yàn)闊o(wú)奈而讓一個(gè)家庭蒙上陰影,,甚至支離破碎?!毕嗑么笳f(shuō),,“植物人的護(hù)理需要相對(duì)專(zhuān)業(yè)的團(tuán)隊(duì),長(zhǎng)期居家護(hù)理給整個(gè)家庭帶來(lái)的壓力和考驗(yàn)是巨大的,,需要投入的精力也無(wú)法想象,。比如吸痰,,對(duì)于專(zhuān)業(yè)人員是個(gè)簡(jiǎn)單的操作,但如果居家照護(hù),,家屬的操作稍有不慎就會(huì)導(dǎo)致患者窒息,,也許很快就會(huì)失去一條生命?!?/p>

  83歲的孫穎(化名)已經(jīng)在這家托養(yǎng)中心居住了4年,,是在這里生活時(shí)間最長(zhǎng)的“植物人”患者。臥床長(zhǎng)達(dá)40年的她如今靜靜地躺在病床上,,瘦得只剩下一副骨架,,雙臂環(huán)抱在胸前,雙腿蜷縮,,全身僵硬,,就連護(hù)士在為她翻身時(shí)也完全無(wú)法活動(dòng)。

  曾在三家醫(yī)院ICU病房工作過(guò)的托養(yǎng)中心護(hù)士長(zhǎng)溫靜說(shuō),,長(zhǎng)期臥床讓孫穎的四肢完全僵硬,,永遠(yuǎn)也無(wú)法再展開(kāi)?!八俏覀冞@里的第三位患者,,家屬都覺(jué)得不可思議,沒(méi)想到老太太能在這里又活了4年,?!睖仂o說(shuō),起初孫穎的丈夫時(shí)常來(lái)看她,,但這兩年隨著身體每況愈下,,一年要住幾次醫(yī)院,現(xiàn)在需要親屬的攙扶,,才能偶爾來(lái)一次,。

  照顧“植物人”5年的溫靜和許多患者家屬都成了朋友,她告訴記者,,居家照護(hù)“植物人”需要花費(fèi)大量的精力和人力,,很多患者都是因?yàn)榧依飳?shí)在照顧不了,而家屬又希望讓患者多活一天是一天,,畢竟“人在,,家就在”。

  艱難的創(chuàng)辦路

  為什么要?jiǎng)?chuàng)辦植物人托養(yǎng)機(jī)構(gòu),?相久大說(shuō),,當(dāng)一個(gè)患者被“宣判”為植物人時(shí),患者的處境就會(huì)變得十分尷尬,,一個(gè)家庭的未來(lái)都有可能因此蒙上一層陰影,?!按筢t(yī)院床位緊張,養(yǎng)老機(jī)構(gòu)又不好進(jìn),,導(dǎo)致植物人的照護(hù)進(jìn)入了一個(gè)尷尬境地,。”

  2015年,,相久大不顧家人和同事的反對(duì),,毅然辭掉工作,賣(mài)了一套房子,,拿著160萬(wàn)賣(mài)房款在密云水庫(kù)旁的山溝里租了一套毛坯房,,改造成了托養(yǎng)中心,以延續(xù)生命之意將其取名為“延生托養(yǎng)中心”,。

  相久大說(shuō),,為“植物人”提供基本的醫(yī)療和生活照護(hù),讓患者自然,、平靜,、帶著尊嚴(yán)走完生命最后一程是托養(yǎng)中心的理念,家屬只有接受這個(gè)理念,,才能把親人送到這里,。

  2015年3月,托養(yǎng)中心接收了第一名“植物人”,。第二年,,患者僅收了3名。初期,,巨大的投入像是打了水漂,,讓相久大的心里有了些許焦慮,同時(shí)中心的護(hù)士也逐漸開(kāi)始流失,。溫靜說(shuō),,最難的時(shí)候,7個(gè)護(hù)士走了4個(gè),,還有前來(lái)應(yīng)聘的護(hù)士發(fā)現(xiàn)自己還要給便秘的患者用手摳大便,,無(wú)法接受,第二天就辭職了,。

  直到2017年,,這里的患者才增加到8個(gè),原先的病房已經(jīng)住不下,,也無(wú)法接收新的患者了,。相久大用了一年時(shí)間才找到現(xiàn)在這個(gè)院子,迅速進(jìn)行改造和擴(kuò)建,將患者轉(zhuǎn)運(yùn)至此,。如今,33張床位都已住滿(mǎn),,新的病房仍在裝修改造,。

  溫靜告訴記者,托養(yǎng)中心現(xiàn)有的20名護(hù)士,,每6個(gè)護(hù)士負(fù)責(zé)一個(gè)病區(qū),。每天護(hù)士負(fù)責(zé)給患者做口腔、尿道口護(hù)理,、翻身拍背,、吸痰、喂飯,。每周二會(huì)為患者刮胡子,、剪指甲、泡腳,,每周四為病人換洗床單,。由于“植物人”沒(méi)有自主排便能力,護(hù)士還要幫病人排便,。

  “‘植物人’是有生命的,,他們也有生存權(quán),有尊嚴(yán),,應(yīng)該被認(rèn)真,、妥善地照護(hù),讓他們?cè)谏哪┢谝材苡凶饑?yán)地離去,?!毕嗑么笳f(shuō),“成立照護(hù)中心不為別的,,只為能解脫一個(gè)家庭,,尊重一個(gè)生命?!?/p>

  老安妻子的手骨已經(jīng)變形,,左手手指向外彎曲,右手半握,,把大拇指攥在手心,。盡管有專(zhuān)業(yè)的護(hù)士照護(hù),老安還是每天都會(huì)來(lái)給妻子按摩四肢,,上午下午各三個(gè)小時(shí),,風(fēng)雨無(wú)阻。

  他說(shuō):“她就這么躺在這里,一動(dòng)不動(dòng),,想什么我也不知道,,哪里不舒服我也不知道,只有每天好好照顧才能讓她感覺(jué)到活著的尊嚴(yán),?!?/p>

  記者了解到,托養(yǎng)中心自創(chuàng)辦起,,實(shí)行每月7500元打包費(fèi)用,,前三年一直在虧損,如今,,相久大已經(jīng)投入了500萬(wàn)元左右,,其中160萬(wàn)來(lái)自賣(mài)房所得,其他的來(lái)自借貸,。今年上半年,,在收住人數(shù)增加后,中心收支才達(dá)到平衡,。

  “植物人托養(yǎng)之困”

  自2014年申辦營(yíng)業(yè)執(zhí)照起,,相久大就感受到了其中的重重阻礙。他告訴記者,,當(dāng)時(shí)沒(méi)有哪個(gè)行政部門(mén)同意審批與“植物人”托養(yǎng)相關(guān)的機(jī)構(gòu),,最后只能以創(chuàng)辦殘疾人托養(yǎng)扶助中心的名義,在密云區(qū)民政局拿到了“民辦非企業(yè)單位登記證書(shū)”,。

  目前,,登記證書(shū)將于今年到期,需要換領(lǐng)登記證書(shū)并更新注冊(cè)地址,,主管單位也將面臨變更的問(wèn)題,。這意味著若在到期之前無(wú)法找到新的主管單位,登記證書(shū)將會(huì)被注銷(xiāo),,托養(yǎng)中心也將成為“非法經(jīng)營(yíng)”的“黑戶(hù)”,。

  5年時(shí)間里,延生托養(yǎng)中心共接收了74位病人,,有43人在照護(hù)下完成了生命的最后一程,,但對(duì)于即將收住在非法經(jīng)營(yíng)的機(jī)構(gòu)內(nèi),不少家屬也對(duì)相久大表示同情,,希望有關(guān)部門(mén)可以解決托養(yǎng)中心的“身份問(wèn)題”,。

  北京師范大學(xué)公益研究院院長(zhǎng)王振耀表示,根據(jù)推算,,重度失能老年人占到老年人口總數(shù)的2%左右,,我國(guó)現(xiàn)有2.5億老年人,,核算下來(lái)就有500萬(wàn)人屬于重度失能老人。雖然很多“植物人”從年齡劃分并不屬于重度失能老年人,,但“植物人”本身也是重度失能人群的重要組成部分,。

  據(jù)統(tǒng)計(jì),我國(guó)目前“植物人”患者大約有30萬(wàn)至50萬(wàn)人,。如果在醫(yī)院的ICU病房治療,,首年的治療費(fèi)用就在50萬(wàn)至100萬(wàn)元之間,因此不少家庭無(wú)法承擔(dān)高額的治療費(fèi)用,。

  相久大認(rèn)為,自己的托養(yǎng)中心若能以護(hù)理院的身份進(jìn)入醫(yī)療系統(tǒng)報(bào)備,,就可以擁有相應(yīng)的醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)資格,,也可以為患者家屬減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān);若能納入民政系統(tǒng),,作為養(yǎng)老服務(wù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行管理,,就可以享受床位補(bǔ)貼以及水電氣暖等優(yōu)惠。

  王振耀表示,,由于“植物人”群體的定位還存在不清晰的情況,,所以很難明確將植物人托養(yǎng)機(jī)構(gòu)納入某一具體領(lǐng)域進(jìn)行管理。他表示,,目前我國(guó)在對(duì)困難群體救助的思路從“救急,、救窮”開(kāi)始向“救難”延伸,但對(duì)普通家庭,、中等收入群體等出現(xiàn)重度失能人員情況的關(guān)注還不夠,。

  記者了解到,今年2月,,北京市民政局下發(fā)了《關(guān)于印發(fā)的通知》規(guī)定,,植物狀態(tài)或患有終末期惡性腫瘤等慢性疾病,需長(zhǎng)期醫(yī)療護(hù)理的,,可直接評(píng)定為“重度失能”,,可每人每月領(lǐng)取600元失能護(hù)理補(bǔ)貼。同時(shí),,北京市民政局有關(guān)人員表示,,《北京市社會(huì)救助管理辦法》中提出“對(duì)救助對(duì)象經(jīng)基本醫(yī)療保險(xiǎn)、生育保險(xiǎn),、工傷保險(xiǎn),、大病保險(xiǎn)和商業(yè)補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)等支付后,由個(gè)人負(fù)擔(dān)的符合北京市規(guī)定的醫(yī)療費(fèi)用,,按照門(mén)診,、住院,、生育、重大疾病等不同情形,,分別給予救助,。”植物人患者家屬也可根據(jù)此辦法,,向所在地鄉(xiāng)鎮(zhèn)政府或街道辦事處提出臨時(shí)救助申請(qǐng),,受申請(qǐng)人委托,村(居)民委員會(huì)或其他單