在距離北京城區(qū)兩小時(shí)車(chē)程的密云區(qū),，驅(qū)車(chē)穿過(guò)一片樹(shù)林和幾處村莊，拐過(guò)幾個(gè)彎后,，就到達(dá)了一處特殊的托養(yǎng)機(jī)構(gòu),，30余個(gè)生命在此靜默地延續(xù)著,。盡管無(wú)聲、沉默,，但只要他們還在這個(gè)世上,，就能讓背后的一個(gè)個(gè)家庭懷有希望。這家機(jī)構(gòu)名為北京延生托養(yǎng)中心,，是一家植物人專(zhuān)業(yè)托養(yǎng)機(jī)構(gòu),。

　　5年前,，機(jī)構(gòu)剛創(chuàng)立時(shí)，位置還在更偏僻的山里,，下了公交車(chē)還要走上好幾里路,。創(chuàng)辦后的最初兩年，只收住了兩名患者,。但目前,，這里的30余張床位已經(jīng)滿(mǎn)員，還有接連不斷的電話(huà)咨詢(xún)和等待床位的患者,。

　　相久大,，這家植物人托養(yǎng)中心的創(chuàng)始人，曾是一名神經(jīng)外科醫(yī)生,。他發(fā)現(xiàn),，當(dāng)一個(gè)患者成為植物人后，處境會(huì)變得極為尷尬：醫(yī)療機(jī)構(gòu)認(rèn)為繼續(xù)投入大量治療的意義不大,，建議出院康復(fù)療養(yǎng),；養(yǎng)老服務(wù)機(jī)構(gòu)對(duì)植物人的收費(fèi)高且專(zhuān)業(yè)水平有限，或以患者年齡未達(dá)到60周歲為由拒絕接收,；長(zhǎng)期在家照料完全失能患者,，對(duì)于任何一個(gè)家庭來(lái)說(shuō)，不僅需要具備一定的護(hù)理能力,，還要投入大量精力和財(cái)力,。

　　相久大目睹過(guò)許多家庭因難以維持長(zhǎng)效科學(xué)的居家看護(hù)而導(dǎo)致患者生命終結(jié)的案例，也看到了許多家庭因長(zhǎng)期治療和照護(hù)最終傾家蕩產(chǎn),，因病致貧,。在他看來(lái)，植物人的照料工作應(yīng)該“由專(zhuān)業(yè)的人做專(zhuān)業(yè)的事”,，既能使患者得到科學(xué)照護(hù),，又能減輕背后一個(gè)甚至數(shù)個(gè)家庭的負(fù)擔(dān)。

　　“安養(yǎng)一個(gè)植物人,，就是讓他背后的家庭喘口氣”

　　2020年1月,，老安的妻子因?yàn)橐粓?chǎng)車(chē)禍成了植物人。經(jīng)過(guò)搶救,，總算保住了性命,。在醫(yī)院治療4個(gè)月后，妻子的病情仍不見(jiàn)起色,，依舊昏迷不醒,，四五十萬(wàn)的治療費(fèi)讓這個(gè)普通家庭的未來(lái)蒙上陰影。

　　經(jīng)過(guò)多方輾轉(zhuǎn)打聽(tīng),，老安與相久大取得了聯(lián)系,。在仔細(xì)了解托養(yǎng)中心的情況后,，老安抱著試一試的心態(tài)帶著妻子來(lái)到了這里。20名護(hù)士24小時(shí)值班,，加上專(zhuān)業(yè)的監(jiān)護(hù)設(shè)備,，以及每月7500元的打包式收費(fèi)，讓他在近乎絕望了半年后,，終于松了一口氣,。

　　老安和妻子的感情頗深，盡管有護(hù)士的照護(hù),，老安依舊每天親自來(lái)給妻子喂飯,、拍背、揉腿……還時(shí)不時(shí)在妻子耳邊對(duì)她說(shuō)一說(shuō)家里的近況,?！拔腋嗾f(shuō)些家里的事，也許能刺激她的大腦,?！崩习策煅实卣f(shuō)，“我多么希望有一天她能醒來(lái),，像以前一樣看看這個(gè)家,。”

　　希望固然美好,，但也抵不過(guò)現(xiàn)實(shí)壓力,。“我永遠(yuǎn)不會(huì)放棄她,，但經(jīng)濟(jì)壓力太大了,，現(xiàn)實(shí)問(wèn)題不得不去面對(duì)，如果不是來(lái)到托養(yǎng)中心,，我都不知道自己什么時(shí)候才能喘口氣,。”老安說(shuō),。

　　“我是一名醫(yī)生,，看過(guò)太多生命從眼前流逝，我不愿再看到因?yàn)闊o(wú)奈而讓一個(gè)家庭蒙上陰影,，甚至支離破碎?！毕嗑么笳f(shuō),，“植物人的護(hù)理需要相對(duì)專(zhuān)業(yè)的團(tuán)隊(duì)，長(zhǎng)期居家護(hù)理給整個(gè)家庭帶來(lái)的壓力和考驗(yàn)是巨大的,，需要投入的精力也無(wú)法想象,。比如吸痰,，對(duì)于專(zhuān)業(yè)人員是個(gè)簡(jiǎn)單的操作，但如果居家照護(hù),，家屬的操作稍有不慎就會(huì)導(dǎo)致患者窒息,，也許很快就會(huì)失去一條生命?！?/p>

　　83歲的孫穎（化名）已經(jīng)在這家托養(yǎng)中心居住了4年,，是在這里生活時(shí)間最長(zhǎng)的“植物人”患者。臥床長(zhǎng)達(dá)40年的她如今靜靜地躺在病床上,，瘦得只剩下一副骨架,，雙臂環(huán)抱在胸前，雙腿蜷縮,，全身僵硬,，就連護(hù)士在為她翻身時(shí)也完全無(wú)法活動(dòng)。

　　曾在三家醫(yī)院ICU病房工作過(guò)的托養(yǎng)中心護(hù)士長(zhǎng)溫靜說(shuō),，長(zhǎng)期臥床讓孫穎的四肢完全僵硬,，永遠(yuǎn)也無(wú)法再展開(kāi)?！八俏覀冞@里的第三位患者,，家屬都覺(jué)得不可思議，沒(méi)想到老太太能在這里又活了4年,?！睖仂o說(shuō)，起初孫穎的丈夫時(shí)常來(lái)看她,，但這兩年隨著身體每況愈下,，一年要住幾次醫(yī)院，現(xiàn)在需要親屬的攙扶,，才能偶爾來(lái)一次,。

　　照顧“植物人”5年的溫靜和許多患者家屬都成了朋友，她告訴記者,，居家照護(hù)“植物人”需要花費(fèi)大量的精力和人力,，很多患者都是因?yàn)榧依飳?shí)在照顧不了，而家屬又希望讓患者多活一天是一天,，畢竟“人在,，家就在”。

　　艱難的創(chuàng)辦路

　　為什么要?jiǎng)?chuàng)辦植物人托養(yǎng)機(jī)構(gòu),？相久大說(shuō),，當(dāng)一個(gè)患者被“宣判”為植物人時(shí)，患者的處境就會(huì)變得十分尷尬,，一個(gè)家庭的未來(lái)都有可能因此蒙上一層陰影,?！按筢t(yī)院床位緊張，養(yǎng)老機(jī)構(gòu)又不好進(jìn),，導(dǎo)致植物人的照護(hù)進(jìn)入了一個(gè)尷尬境地,。”

　　2015年,，相久大不顧家人和同事的反對(duì),，毅然辭掉工作，賣(mài)了一套房子,，拿著160萬(wàn)賣(mài)房款在密云水庫(kù)旁的山溝里租了一套毛坯房,，改造成了托養(yǎng)中心，以延續(xù)生命之意將其取名為“延生托養(yǎng)中心”,。

　　相久大說(shuō),，為“植物人”提供基本的醫(yī)療和生活照護(hù)，讓患者自然,、平靜,、帶著尊嚴(yán)走完生命最后一程是托養(yǎng)中心的理念，家屬只有接受這個(gè)理念,，才能把親人送到這里,。

　　2015年3月，托養(yǎng)中心接收了第一名“植物人”,。第二年,，患者僅收了3名。初期,，巨大的投入像是打了水漂,，讓相久大的心里有了些許焦慮，同時(shí)中心的護(hù)士也逐漸開(kāi)始流失,。溫靜說(shuō),，最難的時(shí)候，7個(gè)護(hù)士走了4個(gè),，還有前來(lái)應(yīng)聘的護(hù)士發(fā)現(xiàn)自己還要給便秘的患者用手摳大便,，無(wú)法接受，第二天就辭職了,。

　　直到2017年,，這里的患者才增加到8個(gè)，原先的病房已經(jīng)住不下,，也無(wú)法接收新的患者了,。相久大用了一年時(shí)間才找到現(xiàn)在這個(gè)院子，迅速進(jìn)行改造和擴(kuò)建，將患者轉(zhuǎn)運(yùn)至此,。如今，33張床位都已住滿(mǎn),，新的病房仍在裝修改造,。

　　溫靜告訴記者，托養(yǎng)中心現(xiàn)有的20名護(hù)士,，每6個(gè)護(hù)士負(fù)責(zé)一個(gè)病區(qū),。每天護(hù)士負(fù)責(zé)給患者做口腔、尿道口護(hù)理,、翻身拍背,、吸痰、喂飯,。每周二會(huì)為患者刮胡子,、剪指甲、泡腳,，每周四為病人換洗床單,。由于“植物人”沒(méi)有自主排便能力，護(hù)士還要幫病人排便,。

　　“‘植物人’是有生命的,，他們也有生存權(quán)，有尊嚴(yán),，應(yīng)該被認(rèn)真,、妥善地照護(hù)，讓他們?cè)谏哪┢谝材苡凶饑?yán)地離去,?！毕嗑么笳f(shuō)，“成立照護(hù)中心不為別的,，只為能解脫一個(gè)家庭,，尊重一個(gè)生命?！?/p>

　　老安妻子的手骨已經(jīng)變形,，左手手指向外彎曲，右手半握,，把大拇指攥在手心,。盡管有專(zhuān)業(yè)的護(hù)士照護(hù)，老安還是每天都會(huì)來(lái)給妻子按摩四肢,，上午下午各三個(gè)小時(shí),，風(fēng)雨無(wú)阻。

　　他說(shuō)：“她就這么躺在這里，一動(dòng)不動(dòng),，想什么我也不知道,，哪里不舒服我也不知道，只有每天好好照顧才能讓她感覺(jué)到活著的尊嚴(yán),?！?/p>

　　記者了解到，托養(yǎng)中心自創(chuàng)辦起,，實(shí)行每月7500元打包費(fèi)用,，前三年一直在虧損，如今,，相久大已經(jīng)投入了500萬(wàn)元左右,，其中160萬(wàn)來(lái)自賣(mài)房所得，其他的來(lái)自借貸,。今年上半年,，在收住人數(shù)增加后，中心收支才達(dá)到平衡,。

　　“植物人托養(yǎng)之困”

　　自2014年申辦營(yíng)業(yè)執(zhí)照起,，相久大就感受到了其中的重重阻礙。他告訴記者,，當(dāng)時(shí)沒(méi)有哪個(gè)行政部門(mén)同意審批與“植物人”托養(yǎng)相關(guān)的機(jī)構(gòu),，最后只能以創(chuàng)辦殘疾人托養(yǎng)扶助中心的名義，在密云區(qū)民政局拿到了“民辦非企業(yè)單位登記證書(shū)”,。

　　目前,，登記證書(shū)將于今年到期，需要換領(lǐng)登記證書(shū)并更新注冊(cè)地址,，主管單位也將面臨變更的問(wèn)題,。這意味著若在到期之前無(wú)法找到新的主管單位，登記證書(shū)將會(huì)被注銷(xiāo),，托養(yǎng)中心也將成為“非法經(jīng)營(yíng)”的“黑戶(hù)”,。

　　5年時(shí)間里，延生托養(yǎng)中心共接收了74位病人,，有43人在照護(hù)下完成了生命的最后一程,，但對(duì)于即將收住在非法經(jīng)營(yíng)的機(jī)構(gòu)內(nèi)，不少家屬也對(duì)相久大表示同情,，希望有關(guān)部門(mén)可以解決托養(yǎng)中心的“身份問(wèn)題”,。

　　北京師范大學(xué)公益研究院院長(zhǎng)王振耀表示，根據(jù)推算,，重度失能老年人占到老年人口總數(shù)的2%左右,，我國(guó)現(xiàn)有2.5億老年人,，核算下來(lái)就有500萬(wàn)人屬于重度失能老人。雖然很多“植物人”從年齡劃分并不屬于重度失能老年人,，但“植物人”本身也是重度失能人群的重要組成部分,。

　　據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)目前“植物人”患者大約有30萬(wàn)至50萬(wàn)人,。如果在醫(yī)院的ICU病房治療,，首年的治療費(fèi)用就在50萬(wàn)至100萬(wàn)元之間，因此不少家庭無(wú)法承擔(dān)高額的治療費(fèi)用,。

　　相久大認(rèn)為，自己的托養(yǎng)中心若能以護(hù)理院的身份進(jìn)入醫(yī)療系統(tǒng)報(bào)備,，就可以擁有相應(yīng)的醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)資格,，也可以為患者家屬減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；若能納入民政系統(tǒng),，作為養(yǎng)老服務(wù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行管理,，就可以享受床位補(bǔ)貼以及水電氣暖等優(yōu)惠。

　　王振耀表示,，由于“植物人”群體的定位還存在不清晰的情況,，所以很難明確將植物人托養(yǎng)機(jī)構(gòu)納入某一具體領(lǐng)域進(jìn)行管理。他表示,，目前我國(guó)在對(duì)困難群體救助的思路從“救急,、救窮”開(kāi)始向“救難”延伸，但對(duì)普通家庭,、中等收入群體等出現(xiàn)重度失能人員情況的關(guān)注還不夠,。

　　記者了解到，今年2月,，北京市民政局下發(fā)了《關(guān)于印發(fā)的通知》規(guī)定,，植物狀態(tài)或患有終末期惡性腫瘤等慢性疾病，需長(zhǎng)期醫(yī)療護(hù)理的,，可直接評(píng)定為“重度失能”,，可每人每月領(lǐng)取600元失能護(hù)理補(bǔ)貼。同時(shí),，北京市民政局有關(guān)人員表示,，《北京市社會(huì)救助管理辦法》中提出“對(duì)救助對(duì)象經(jīng)基本醫(yī)療保險(xiǎn)、生育保險(xiǎn),、工傷保險(xiǎn),、大病保險(xiǎn)和商業(yè)補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)等支付后，由個(gè)人負(fù)擔(dān)的符合北京市規(guī)定的醫(yī)療費(fèi)用,，按照門(mén)診,、住院,、生育、重大疾病等不同情形,，分別給予救助,。”植物人患者家屬也可根據(jù)此辦法,，向所在地鄉(xiāng)鎮(zhèn)政府或街道辦事處提出臨時(shí)救助申請(qǐng),，受申請(qǐng)人委托，村(居)民委員會(huì)或其他單