新華社北京7月23日電 中共中央政治局委員,、全國(guó)人大常委會(huì)副委員長(zhǎng)王晨7月22日在京就罕見病防治法治保障工作進(jìn)行專題調(diào)研,。他強(qiáng)調(diào),，要以習(xí)近平新時(shí)代中國(guó)特色社會(huì)主義思想為指導(dǎo)，加強(qiáng)罕見病防治能力建設(shè),，努力提升罕見病防治工作法治化水平,，解決群眾急難愁盼，守護(hù)人民健康福祉,。
       王晨率調(diào)研組召開專題座談會(huì),，聽取國(guó)家藥監(jiān)局、國(guó)家衛(wèi)健委,、科技部,、工信部等部門關(guān)于依法開展罕見病防治情況匯報(bào)，并同與會(huì)專家交流,。在國(guó)家藥監(jiān)局藥品審評(píng)中心,，王晨來到受理大廳,、化藥臨床一部、生物制品臨床部了解罕見病等藥品審評(píng)情況,，聽取一線工作人員意見建議,。
       北京協(xié)和醫(yī)院是全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)牽頭醫(yī)院，王晨一行參觀了院史館和罕見病防治專題展示,，聽取醫(yī)院關(guān)于運(yùn)行中國(guó)罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng),、編寫罕見病診療指南、建立罕見病多學(xué)科“一站式”診療模式的情況介紹,，并與醫(yī)療專家和患者代表進(jìn)行交流,。王晨指出，各位專家堅(jiān)守在罕見病防治第一線,，為成千上萬患者解除病痛,、挽救生命，展現(xiàn)出“醫(yī)者仁心”的大愛,。王晨還來到神州細(xì)胞工程有限公司了解藥品研發(fā)生產(chǎn)情況，鼓勵(lì)公司加強(qiáng)研發(fā),，更好滿足罕見病患者用藥需求,。
       王晨指出，黨的十八大以來,，各有關(guān)部門和方面加強(qiáng)罕見病研究,、診療和藥品研發(fā)供應(yīng)，完善罕見病醫(yī)療保障體系,，取得良好成效,。同時(shí)，我國(guó)人口基數(shù)大,，罕見病患者占比雖小但絕對(duì)數(shù)已達(dá)上千萬,，不少罕見病患者依然面臨“診斷難、治療難,、治療貴”的難題,。要堅(jiān)決貫徹黨中央決策部署，在健康中國(guó)建設(shè)道路上,，堅(jiān)持對(duì)每一個(gè)困難群體都要關(guān)愛,、都不能放棄。要依法加強(qiáng)預(yù)防,，抓好源頭防控,，降低罕見病發(fā)生率；摸排底數(shù),，更新罕見病目錄,，提高診療能力,；促進(jìn)罕見病藥品創(chuàng)新研發(fā)，提升藥品供應(yīng)保障水平,；推進(jìn)罕見病醫(yī)療保障體系建設(shè),，加強(qiáng)罕見病社會(huì)保障和慈善救助，讓更多罕見病患者吃得起藥,、看得起病,，切實(shí)造福廣大人民群眾。要對(duì)照藥品管理法,、醫(yī)師法等法律,，針對(duì)防治存在的短板弱項(xiàng)，抓好貫徹落實(shí),。要以問題為導(dǎo)向,，就調(diào)研中部分專家提出的有關(guān)罕見病立法等問題廣泛聽取意見，加強(qiáng)研究論證,，進(jìn)一步為罕見病防治提供法治保障,。